İki günlük COPD Global toplantısında her ülke temsilcisi ülkelerinde yaptıkları veya yapabilecekleri örnek çalışmaları aktardılar. Derneğimiz websitesinde yer alan soru-cevap videolarını göstererek örnek alınmasını önerdim. Videolar, sık sorulan sorulara net cevap vermesi ve kısa olması özellikleri nedeniyle oldukça beğenildi. Ayrıca hasta dernekleri vasıtasıyla KOAH hastalarının ortaokul ve liselere söyleşilere gidebileceğini önerdim. Sigaraya başlamanın önlenmesinin hastalıkla mücadelede en önemli adım olmasından dolayı, çocuk yaşlarda sigaraya başlama ihtimali olan gençlerin hastaları bizzat gözlemleyip kendilerini dinleyerek sigaradan uzak durabileceklerini belirttim. Bunun üzerinde bir katılımcı, bunun benzeri bir eğitici çalışmanın kendisi tarafından ülkesindeki sağlık bakanının sekreterine bildirildiğini fakat herhangi bir geri dönüş alamadığını üzülerek belirtti. Bir diğer farkındalık fikri olarak da reklam kampanyalarının yapılabileceği ileri sürüldü. Ben de böyle bir çalışmanın her ülkenin kendi yerel ünlüleriyle yapılmasının daha faydalı olabileceğine değindim.
Avrupa Göğüs Hastalıkları Derneği Başkanı Dr. Mina Gaga hastalıkla ilgili klinik gelişmeler ve yeni öğrenimler hakkında bilgi verdi. Hastalığı tetikleyen faktörler, hastalığın seyri ve kişiden kişiye değişen tedavi süreçleri hakkında özetleyici bilgilendirmeler yaptı.
Avusturalya Akciğer Derneği’nden Ian Venamore, hastalığı dolayısıyla seyahat edemediğinden dolayı telekonferans ile toplantıya bağlandı. Kendi hastalığından bahsetti ve daha sonra derneklerinin faaliyetlerini görsel bir sunum ile anlattı. Avusturalya’da 40 yaş üzeri her 7 kişiden 1’inin KOAH hastası olduğunu, hastaneye yatışlarda 2. en önemli sebebin KOAH olduğunu ve günümüzde 4. en sık ölüm nedeni olduğu ancak kısa süre sonra 3. en sık neden olacağını aktardı. Derneklerinin önceliklerini; araştırma ve akciğer sağlığını teşvik edici çalışmalarda bulunma, akciğer hastalıklarını zamanında teşhis etme ve akciğer hastalarını ve hasta yakınlarını destekleme şeklinde belirtti. Ayrıca Avusturalya bölge delegelerinin her 2 ayda bir telekonferans ile bir araya geldiğini ve üyelerin hastaları ve hasta yakınlarını etkileyen hususları dile getirdiklerini belirtti. Derneklerinin bölge ve merkez kuruluşlarında hasta eğitimleri verdiğini, ücretsiz hasta telefon destek hattı kurduklarını ve internet üzerinden bir forum oluşturduklarını belirtti.
Novartis ilaç firması tarafından sosyal medya ve sağlık konularına ilişkin bilgilendirmeler yapıldı. Hastaların hangi sosyal medya platformları üzerinden hastalıkları hakkında bilgi sahibi oldukları sayısal oranlar ile açıklandı. Bu konuda twitter’ın en yaygın hasta tartışma platformu olduğu ve hastaların farkındalık için en çok paylaşımı ınstagram üzerinden yaptıkları aktarıldı.
COPD Global görevlisi Sara Latham tarafından COPD Global hakkında bir sunum yapıldı. 2017 Mart ayında hayatını kaybeden kurucu John Walsh (Amerika) ile ilgili bilgi verildikten sonra tüm KOAH topluluklarının değişmekte olan ihtiyaçlarını giderecek inovatif sağlık çalışmaları sağlamak istedikleri belirtildi. Bu noktada en önemli konunun hastalar, hasta yakınları ve doktorlar arasında bir ağ kurmak olduğunu ve bunu “COPD360social” isimli projeleri ile gerçekleştirme hedefinde olduklarından bahsetti. Bu platform vasıtasıyla bireylerin kişisel gözlem ve deneyimlerini paylaşarak kendilerinin yalnız olmadıklarını anlamaları ve birbirlerine destek olmalarının hedeflendiği söylendi.
COPD Global tarafından eğitici çalışmalar kapsamında çocuklara yönelik yayınlanan “Medikidz” çizgi romanının tanıtımı yapıldı. Sara Latham bu çizgi romanı Türkçe’ye çevirterek kullanmamızda herhangi bir sakınca olmadığını belirtti. Daha sonra medyanın hasta derneği etkinliklerine yer vermesinin öneminden bahsedildi.
Yiğit Koçer
Toplantıda Derneğimizi Temsil Eden KOAH Hastaları Derneği Üyesi